Antiga sede da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), o Palácio Tiradentes, no Centro da cidade, ganhou nesta quinta-feira, 1º de setembro, iluminação especial na cor verde como forma de conscientização sobre duas importantes causas no calendário da saúde: a doação de órgãos e tecidos para transplantes e a distrofia muscular, uma doença rara ainda pouco conhecida. Essa ação ficará ao longo de todo este mês e, dessa forma, a Alerj se engaja nessas duas significativas campanhas ligadas ao ‘ Setembro Verde’ e voltadas à população do estado.
Para quem atua com a causa das distrofias musculares no estado, a adesão do Palácio Tiradentes, um dos principais ícones arquitetônicos da cidade, ao mês que conscientiza sobre a doença é mais do que simbólico. “Esta ação traz grande visibilidade à causa, e isso para nós, pessoas com doenças raras, pode ser o limiar entre vida e morte”, ressalta Karina Hamada Lamasaqui Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB). Por ser rara e ainda pouco conhecida, não existem números precisos sobre a doença, mas estima-se que, em todo o país, mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular e muitas cheguem a óbito sem diagnóstico ou diagnóstico incorreto.
Principal organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no país, a ADB agrega associações, fundações e outras formas de movimento social, pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular. “Com isso, queremos mudar a história das Distrofias, potencializando a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assisti-los, assim como seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde”, esclarece Karina, que destacou a participação da Alerj na campanha, tendo feito o pedido de iluminação especial endereçado ao deputado Bebeto (PSD).
Defensor da causa das pessoas com distrofia muscular, Bebeto também enalteceu a campanha. “Acredito que dando visibilidade à causa, podemos gerar conscientização na defesa de direitos e de implementação de políticas públicas, que visem à melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. As distrofias musculares são consideradas doenças raras e a informação faz toda a diferença na hora de ajudar esses pacientes”, disse.
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De acordo com a ADB, as distrofias musculares são doenças raras e se manifestam em mais de 30 formas diferentes, algumas mais benignas e outras mais graves, atingindo crianças e adultos de ambos os sexos. Todas elas, no entanto, comprometem a musculatura estriada, ou seja, aquela que é responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados de acordo com o tipo do distúrbio.
Rio é o terceiro em doações de órgãos
O Dia Nacional da Doação de Órgãos e Tecidos é celebrado no dia 27/09, e o o Setembro Verde foi instituído, no estado, por meio da Lei 7.591/17. Atualmente, o Rio de Janeiro ocupa o terceiro lugar em número absoluto de doadores no ranking do Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Criado em 2010, o Programa Estadual de Transplantes já salvou a vida de cerca de sete mil pessoas por meio de transplantes de órgãos sólidos (categoria que engloba os transplantes de fígado, pulmão, intestino, rim, pâncreas e coração) e recuperou a saúde de inúmeros pacientes com transplantes de ossos, ligamentos e pele.
“A Central Estadual de Transplantes agradece o engajamento ao Setembro Verde, campanha de conscientização de doação de órgãos. Hoje, no estado, há aproximadamente cinco mil pessoas aguardando transplante de órgãos. E a gente entende que a Alerj é fundamental para criar políticas que incentivem e profissionalizem a atividade de doações para transplantes. Essa é uma causa de todos nós”, destacou o coordenador do Programa Estadual de Transplantes, Alexandre Cauduro.
Em caso de doadores falecidos, o procedimento é realizado somente com autorização da família. Por isso, é importante informar sobre a vontade de ser um doador. Quando há morte cerebral, podem ser doados o coração, os dois pulmões, o fígado, os dois rins, o pâncreas e o intestino; além de tecidos como córneas, ossos, pele e válvulas cardíacas. Já em morte causada por parada cardiorrespiratória, apenas os tecidos são doados. Para mais informações sobre transplantes, acesse www.transplante.rj.gov.br.
Dia do Profissional de Educação Física
A Alerj aproveita a iluminação verde do Palácio Tiradentes para homenagear também os profissionais de Educação Física. A data comemorativa (01/09) é prevista pela Lei 9.086/2020, que institui a Semana Estadual de Valorização e Qualificação do Profissional de Educação Física, com objetivo de conscientizar a população sobre medidas de promoção a uma vida saudável
