Palácio Tiradentes é iluminado de verde para conscientizar sobre doação de órgãos e distrofia muscular

Antiga sede da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), o Palácio Tiradentes, no Centro da cidade, ganhou nesta quinta-feira, 1º de setembro, iluminação especial na cor verde como forma de conscientização sobre duas importantes causas no calendário da saúde: a doação de órgãos e tecidos para transplantes e a distrofia muscular, uma doença rara ainda pouco conhecida. Essa ação ficará ao longo de todo este mês e, dessa forma, a Alerj se engaja nessas duas significativas campanhas ligadas ao ‘ Setembro Verde’ e voltadas à população do estado.

Para quem atua com a causa das distrofias musculares no estado, a adesão do Palácio Tiradentes, um dos principais ícones arquitetônicos da cidade, ao mês que conscientiza sobre a doença é mais do que simbólico. “Esta ação traz grande visibilidade à causa, e isso para nós, pessoas com doenças raras, pode ser o limiar entre vida e morte”, ressalta Karina Hamada Lamasaqui Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB). Por ser rara e ainda pouco conhecida, não existem números precisos sobre a doença, mas estima-se que, em todo o país, mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular e muitas cheguem a óbito sem diagnóstico ou diagnóstico incorreto.

Principal organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no país, a ADB agrega associações, fundações e outras formas de movimento social, pessoas jurídicas representativas de pacientes com distrofia muscular. “Com isso, queremos mudar a história das Distrofias, potencializando a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assisti-los, assim como seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde”, esclarece Karina, que destacou a participação da Alerj na campanha, tendo feito o pedido de iluminação especial endereçado ao deputado Bebeto (PSD).

Defensor da causa das pessoas com distrofia muscular, Bebeto também enalteceu a campanha. “Acredito que dando visibilidade à causa, podemos gerar conscientização na defesa de direitos e de implementação de políticas públicas, que visem à melhoria da qualidade de vida das pessoas com essa patologia. As distrofias musculares são consideradas doenças raras e a informação faz toda a diferença na hora de ajudar esses pacientes”, disse.

De acordo com a ADB, as distrofias musculares são doenças raras e se manifestam em mais de 30 formas diferentes, algumas mais benignas e outras mais graves, atingindo crianças e adultos de ambos os sexos. Todas elas, no entanto, comprometem a musculatura estriada, ou seja, aquela que é responsável pelo movimento, com envolvimento de músculos variados de acordo com o tipo do distúrbio.